Savoir que l’on n’ira plus jamais mieux

Apprendre à vivre avec une maladie incurable 

Comment faire face à un tel diagnostic. Que signifie le fait de savoir que l’on est atteint d’une maladie incurable ?

Trouver un équilibre entre ce que l’on peut et ce que l’on veut faire 

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Les études montrent que le fardeau psychologique auquel sont confrontés les patients atteints d’hypertension pulmonaire est très important. Les patients s’inquiètent de leur maladie ou de ses conséquences pour leur entourage. Il est frustrant d’avoir subitement moins d’énergie et de ne plus pouvoir faire la plupart des choses normales ou de les faire que difficilement. Et de devoir faire appel aux autres plus souvent qu’on ne le souhaiterait. « Cela peut donner naissance à un sentiment de morosité, d’anxiété ou d’impuissance ou inciter  broyer du noir », explique Nicole Coenen, infirmière consultante en hypertension pulmonaire. « Tout l’art est de trouver un équilibre entre ce que l’on peut et ce que l’on veut faire et de voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide. Ce n’est pas facile mais, si l’on y parvient, cela apporte de grandes satisfactions. »

Limitations 
L’hypertension pulmonaire est une maladie évolutive. Le traitement doit surtout faire en sorte que les vaisseaux sanguins se dilatent pour permettre au cœur de faire circuler plus facilement le sang. Cela permet de soulager les symptômes et d’améliorer la qualité de vie. Pour beaucoup de patients, cela signifie devoir prendre chaque jour des médicaments contre l’hypertension pulmonaire. « On doit y penser chaque jour, plusieurs fois par jour », dit Nicole Coenen. « Cela implique des limitations. Où serai-je à telle heure et pourrai-je  prendre facilement mes médicaments ? On doit en tenir compte en permanence et cela restreint fortement la liberté de mouvement. » 

Un traitement intensif
Il existe, par ailleurs, des traitements qui sont extrêmement intensifs et qui ont un impact considérable sur la vie quotidienne du patient. Dans certains cas, le pneumologue peut prescrire de l’oxygène médical. Parfois pendant de longues périodes ou même en permanence. Une supplémentation en oxygène permet de limiter l’extension des dommages et le patient se sent alors mieux et a plus d’énergie. 

Conserver une activité professionnelle malgré l’hypertension pulmonaire
Avec l’hypertension pulmonaire, il est plus difficile de continuer à exercer son activité professionnelle ou de trouver un emploi rémunéré. Il est essentiel que le patient puisse bien répartir son énergie disponible et que son employeur comprenne la nécessité d’une éventuelle adaptation des conditions de travail du patient. « Les gens ne réalisent pas toujours l’impact de cette maladie sur la vie de la personne concernée. Il en résulte parfois une certaine incompréhension de la part de son entourage. » 

Pratique et psychologique 
Par exemple un ascenseur  ou des modifications dans la salle de bains ou de douche. Une carte de stationnement pour personne handicapée peut également s’avérer nécessaire. Pour les questions qui ne sont pas à caractère médical mais qui relèvent davantage du domaine pratique ou psychologique, on peut s’adresser à diverses instances comme la commune ou un assistant social. On peut pour cela obtenir un renvoi via son prestataire de soins ou son médecin généraliste.

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