Lorsque monter quelques marches devient subitement trop

Un diagnostic difficile avec des symptômes insidieux

Une histoire partagée par une patiente âgée de 63 ans, mère, grand-mère et diagnostiquée avec une  d’hypertension artérielle pulmonaire depuis huit ans .

Chez le médecin généraliste avec une hypertension artérielle pulmonaire

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« Lorsque, il y a huit ans, nous étions dans les Ardennes et que je ne parvenais même plus à monter quelque marches d’escalier, c’est mon mari qui m’a dit «Ce n’est plus possible. Tu dois consulter notre médecin généraliste.» » raconte une patiente âgée de 63 ans, mère, grand-mère et diagnostiquée avec une d’hypertension artérielle pulmonaire depuis huit ans . Son médecin généraliste, qui avait 25 ans d’expérience, l’a envoyée chez un cardiologue.

L’hypertension artérielle pulmonaire est une maladie très rare qui est diagnostiquée chez moins de 200 personnes par an aux Pays-Bas. C’est ce qui fait qu’il est très difficile, tant pour les médecins que pour les patients, de l’identifier. Annie : « Après quatre ans de fatigue, d’essoufflement et de rétention d’eau au niveau des chevilles et des pieds, je me suis finalement décidée à me rendre chez mon médecin généraliste. Il est tentant d’attribuer les symptômes au stress, à une mauvaise condition physique due au manque d’exercice physique ou à une vie trop active. »

Le médecin généraliste d’Annie n’y a pas cru et l’a envoyée chez un cardiologue qui a procédé à des examens complémentaires. Dans toute la carrière du cardiologue, elle était sa troisième patiente atteinte d’hypertension artérielle pulmonaire, ce qui montre à quel point cette maladie est rare. « Il est très important, en tant que patient, de bien décrire les symptômes et de préciser clairement que l’on sent qu’il y a quelque chose qui ne va pas. », recommande Annie. « Une bonne préparation aide énormément le médecin généraliste à poser le bon diagnostic et à procéder à un renvoi adéquat. Si le patient consigne ses symptômes par écrit chez lui, cela évite que l’on omette certaines choses lors de la consultation. », ajoute son médecin généraliste.

« Une bonne préparation aide énormément le médecin généraliste à poser le bon diagnostic et à procéder à un renvoi adéquat. »

Après sa visite chez le cardiologue, Annie a été immédiatement hospitalisée pour subir une série d’examens visant à exclure d’autres maladies dont les symptômes sont similaires et à s’assurer qu’il s’agissait bien d’hypertension artérielle pulmonaire. Annie a craint de devoir envisager une vie sous perfusion au cours de laquelle elle serait moins mobile et où des activités telles que la natation ou partir en vacances deviendraient difficiles. Son médecin traitant lui a cependant proposé d’envisager de participer à une étude avec seulement un traitement médicamenteux par voie orale. Bien entendu, Annie a fait l’objet d’un suivi attentif tout au long de son parcours. Le traitement médicamenteux a donné de bons résultats et a entre-temps été homologué en tant que traitement de routine pour les patients atteints d’hypertension artérielle pulmonaire. L’hypertension artérielle pulmonaire est une maladie évolutive et mortelle, de sorte que le patient devra prendre des médicaments pendant toute sa vie et que certaines limitations persisteront au niveau de ses activités quotidiennes, mais Annie reconnaît qu’il y a eu des améliorations par rapport à la période précédant le diagnostic.

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