Expériences vécues par d’autres personnes atteintes d’hypertension artérielle pulmonaire

L'histoire de Zima

Ramper en direction du téléphone pour appeler les services d’urgence. Il a fallu en arriver là pour que Zima obtienne un début d’explication de ce qui n’allait pas chez elle et qui s’est avéré par la suite être une forme d’hypertension pulmonaire.

La vie est trop courte pour rester sans réagir face à l’hypertension artérielle pulmonaire

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Ramper en direction du téléphone pour appeler les services d’urgence. Il a fallu en arriver là pour que Zima obtienne un début d’explication de ce qui n’allait pas chez elle et qui s’est avéré par la suite être une forme d’hypertension pulmonaire.

 « L’important, ce n’est pas combien de temps on a à vivre, mais dans quelle mesure on peut vivre pendant ce temps. »

Avant cet épisode, qui demeure l’un des moments les plus angoissants de son existence, elle avait déjà derrière elle un long passé d’examens visant à déterminer d’où provenait son apathie. Elle était en effet connue pour les multiples activités, de la zumba à un cycle d’enseignement supérieur professionnel en cours du soir, qu’elle pratiquait en plus de son emploi à temps plein et du fait de s’occuper de son fils et qu’elle continuait à pratiquer malgré l’énorme quantité d’énergie que cela lui demandait.

Ni une dépression ni une hernie cervicale
Les premiers symptômes aspécifiques se sont manifestés en 2014 chez Zima, mais elle n’y voyait à l’époque aucune raison de s’inquiéter. Ce n’est qu’au mois de janvier de l’année suivante qu’elle s’est finalement décidée à consulter son médecin généraliste. Une analyse de sang a mis en évidence une carence en vitamine D3 et en fer pour laquelle on lui a prescrit des compléments alimentaires. Cela ne l’a malheureusement pas soulagée et, après un certain temps, elle est retournée voir son médecin généraliste. Celui-ci, en raison de l’association des symptômes et du manque d’exposition au rayonnement solaire, a pensé à une dépression hivernale et a envoyé Zima suivre une cure de luminothérapie de trois mois. À nouveau sans succès.

Les examens qui ont suivi étaient liés à une suspicion de hernie cervicale. Zima : « Lorsque l’IRM a montré que je semblais être en parfaite santé, je n’ai éprouvé que de la joie. »

Celle-ci s’est avérée injustifiée a posteriori, puisque les symptômes ont persisté et, vers la fin de l’été, une période au cours de laquelle sa famille revenue en avion du Suriname, est parvenue à la conclusion que leur fille ou leur sœur n’était plus que l’ombre de la personne qu’ils avaient connue.

Après le départ de sa famille, elle a rencontré des problèmes à plusieurs reprises. Dès le moindre effort, Zima perdait conscience. Son fils lui a dit : « Maman, pourquoi continues-tu à faire le ménage, pourquoi ne m’appelles-tu pas à l’aide. Il y a quelque chose qui cloche avec ton cœur. » Lors des précédents examens, on n’avait encore jamais fait prêté la moindre attention à son cœur.

Hypertension artérielle pulmonaire idiopathique
L’appel téléphonique aux services d’urgence s’est soldé par un renvoi chez un cardiologue, suivi presque immédiatement d’une hospitalisation d’urgence. « Une nouvelle IRM, une échographie cardiaque et des analyses de sang ont mené à suspecter des problèmes affectant le ventricule droit. L’hôpital ne pouvait pas le confirmer, de sorte qu’ils m’ont orientée vers un centre cardiopulmonaire spécialisé à Amsterdam. »

Le pneumologue a vu immédiatement à la veine pulsatile au niveau de son cou, quelque peu étonné que ce symptôme n’ait pas fait l’effet d’une sonnette d’alarme pour son médecin généraliste, qu’il s’agissait d’hypertension pulmonaire. Après un cathétérisme du cœur droit et un test d’effort, il aura fallu en tout environ six mois supplémentaires pour parvenir enfin au diagnostic : hypertension artérielle pulmonaire idiopathique. Les vaisseaux pulmonaires de Zima étaient rétrécis et la pression au niveau de la circulation pulmonaire était de 68 mm Hg (exprimée en millimètres de mercure, une mesure de la pression). Plus de quatre fois supérieure à la normale. Les dommages sur son ventricule droit étaient tels que c’était un miracle qu’elle soit resté si longtemps sur pied.

Du trou noir à l’acceptation 
La forme d’hypertension pulmonaire dont souffre Zima est évolutive et jusqu’à présent incurable, comme c’est le cas pour toutes les formes de l’hypertension artérielle pulmonaire. Cette annonce lui a fait l’effet d’une bombe. Après le diagnostic, on lui a prescrit des médicaments visant à ralentir l’évolution de la maladie en vue de retarder le plus longtemps possible une éventuelle transplantation pulmonaire. Bien qu’elle ne veuille pas en arriver là, car Zima ne voulait pas s’imposer à elle-même et surtout imposer à ses proches la lourdeur d’une transplantation.

L’association de sa sensibilité aux médicaments, de douleurs intenses et de sa difficulté à accepter l’idée d’être malade l’a fait sombrer dans un trou noir. « Je ne pouvais plus vivre comme avant. Mon corps ne le voulait plus mais mon esprit le voulait encore. » Cela se bousculait d’autant plus dans sa tête que, étant atteinte de troube déficit de l’attention TDAH, son esprit est constamment stimulé.

Par l’intermédiaire de son médecin, elle a démarré un programme de réhabilitation . Car comme elle le dit elle-même : « Une tête pleine d’angoisse ne laisse aucune place pour les rêves. »

Sa condition physique s’était à ce point détériorée qu’il lui a fallu trois séances de revalidation par semaine pendant quatre mois avant de parvenir à une meilleure qualité de vie. Dans le cadre de sa revalidation, elle a également bénéficié des services d’un ergothérapeute et d’un soutien psychologique. Elle encourage ceux qui sont dans le même cas à suivre un tel traitement car cela l’a grandement aidée à accepter sa vie actuelle.

Donner du sens
Malgré le pronostic défavorable, elle est parvenue, notamment grâce à l’aide de la revalidation, à redonner un sens à sa vie. Elle travaille deux demi-journées par semaine chez son ancien employeur et est entrée en tant que membre du conseil d’administration au sein de l’association de patients néerlandaise Stichting Pulmonaire Hypertension, qui vise à mieux faire connaître l’hypertension pulmonaire et à défendre les intérêts des patients atteints d’hypertension pulmonaire. Elle a pu reprendre en grande partie sa vie sociale. À côté de cela, elle continue de bouger et d’entreprendre en restant dans ses propres limites.


Zima : « L’important, ce n’est pas combien de temps on a à vivre, mais dans quelle mesure on peut vivre pendant ce temps. »


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