Interview de Daphne

Dans cet article, Daphne nous parle de sa vie avec l'hypertension pulmonaire

Daphne (38 ans) s’est entendue annoncer le diagnostic d’hypertension artérielle pulmonaire. Lisez ici son récit complet.

Ma vie est redevenue relativement normale

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En août 2015, Daphne (38 ans) a appris qu’elle était atteinte d’hypertension artérielle pulmonaire. Le terme d’hypertension artérielle pulmonaire désigne une élévation de la tension artérielle au niveau des artères pulmonaires, ce qui mène finalement à une insuffisance cardiaque. Grâce à un diagnostic relativement précoce et à un traitement agressif, cette maladie grave et rare est à présent à peu près sous contrôle.

« Le supermarché est à 400 mètres de chez moi. Avant, lorsque je devais m’y rendre, je faisais une halte à mi-chemin. » 

Le diagnostic
Cela a commencé par des évanouissements, quelquefois plusieurs fois par semaine. Daphne a eu six ans plus tôt un cancer du sein et son opinion et celle des médecins était que, suite à la chimiothérapie, son cœur s’était mis à moins bien fonctionner. En association avec un peu d’hypotension, cela pouvait expliquer ses symptômes. Initialement, Daphne a consulté un neurologue, mais ce dernier l’a aiguillée vers un cardiologue. Le cardiologue n’a pas envisagé une maladie rare à première vue mais, après consultation d’un radiologue pour une échocardiographie, il l’a rappelée une heure plus tard pour lui apprendre que l’image faisait penser à une hypertension artérielle pulmonaire. « J’ai étudié la biologie médicale, j’étais donc à même de comprendre que cela avait trait à mes poumons et à de l’hypertension. Mais ce que cela impliquait réellement et à quel point c’était grave, cela, je ne le savais pas encore à l’époque », explique Daphne. Elle a été référée à un centre d’expertise. Il y a eu ensuite une période de multiples examens, notamment en raison de l’hypothèse selon laquelle la maladie aurait été provoquée par des embolies. Il s’est avéré par la suite que ce n’était pas le cas : on n’a pas mis en évidence de cause évidente, mais la chimiothérapie est demeurée hautement suspecte.

Un traitement agressif
Le diagnostic a été posé relativement rapidement, grâce à la vigilance des spécialistes et à un renvoi rapide vers un centre spécialisé dans l’hypertension pulmonaire. « Il y a eu une excellente concertation entre mon hôpital de Breda et le centre d’expertise de Rotterdam. Cela s’est très bien passé. », se souvient Daphne. Elle a reçu un traitement combiné par un ARE (antagoniste des récepteurs de l’endothéline) et un inhibiteur de la PDE-5 (inhibiteur de la phosphodiestérase de type 5). Ces deux médicaments ont une action vasodilatatrice et exercent un effet positif sur les parois vasculaires. Malgré cela, le ventricule droit est demeuré plus hypertrophié qu’attendu, c’est pourquoi on a décidé d’y ajouter un troisième médicament. « Il m’est difficile de dire si cela va mieux. Pour moi, le médicament à l’air d’agir et mon état me semble stable. Je vais mieux : je suis capable de rouler à vélo et de parcourir de longues distances à pied. Avant, je n’y arrivais pas. » Tous les médicaments sont disponibles sous forme de comprimés, les avaler est devenu une routine pour Daphne. La formulation orale rend leur utilisation possible pour beaucoup plus de patients atteints d’hypertension artérielle pulmonaire.

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