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Expériences vécues par d’autres personnes atteintes d’hypertension artérielle pulmonaire

L’hypertension pulmonaire. Cela peut vous aider de discuter à cœur ouvert avec d’autres patients atteints d’hypertension pulmonaire ou simplement d’apprendre comment ils s’y sont pris pour donner à l’hypertension pulmonaire une place dans leur vie.

Je vis avec mon hypertension artérielle pulmonaire

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Le gros problème que pose l’hypertension artérielle pulmonaire est qu’il s’agit d’une maladie rare qui est en outre difficile à diagnostiquer. Cela implique parfois pour les patients un long cheminement passant par plusieurs étapes avant de trouver une explication à leurs symptômes. C’est aussi ce qu’a vécu Harriëtte (46 ans) avant de recevoir finalement en 2015, après plusieurs années d’inquiétude, l’annonce du diagnostic d’hypertension artérielle pulmonaire idiopathique. Une variante de l’hypertension artérielle pulmonaire sans cause sous-jacente. « De la catégorie de la malchance », commente même Harriëtte.

Un long cheminement
Pendant longtemps, la santé d’Harriëtte a décliné. Elle a bien remarqué que quelque chose ne tournait pas rond, mais les symptômes demeuraient vagues. Elle a été examinée par son médecin généraliste, un gastro-entérologue et hépatologue, un cardiologue, un gynécologue et un interniste, mais personne n’a rien trouvé. « «Cesser de me morfondre et faire du sport», voilà ce que l’on m’a conseillé. »

« Cela ne pouvait plus durer »
« Je me suis rendue dans un autre hôpital pour avoir un deuxième avis : là après une demi-journée d’examens, une suspicion d’hypertension pulmonaire a émergé. Je suis retournée chez mon cardiologue avec cet avis, mais il a une fois de plus rejeté cette idée. Plusieurs mois après, j’ai été officiellement déclarée «guérie», mais je continuais à avoir des problèmes. Via un pneumologue, j’ai de nouveau été dans un autre hôpital, à la policlinique de l’hypertension pulmonaire, où ma maladie a enfin été officiellement diagnostiquée. »

« Cela ne pouvait plus durer. Mon cœur n’en pouvait plus. Et avec un diagnostic plus précoce, la maladie aurait vraisemblablement aussi été moins grave. »

« Même avec une petite voiture, on peut arriver à destination »
Depuis sa maladie, elle est très différente dans la vie. « Je suis devenue beaucoup plus émotive. Je suis heureuse de voir fleurir un crocus, je peux pleurer pour un rien. J’éprouve une grande joie lorsque je suis assise à table avec ma famille. Je suis aussi devenue moins dure qu’auparavant. J’étais une véritable arriviste, ma voie était toute tracée, mais à présent, j’ai rejeté tout cela. »

« C’est un peu un cliché, mais la vie devient très simple. Partir en vacances dans un pays lointain ou avoir une grosse voiture garée devant chez moi, cela ne m’intéresse plus. Même avec une petite voiture, on peut arriver à destination. »

Elle tire à présent ses moments de bonheur dans de petites choses. « Je peux être vraiment heureuse parce qu’il fait beau. Le froid est un ennemi pour beaucoup de patients atteints d’hypertension pulmonaire, c’est pourquoi, en hiver, nous sommes extrêmement moroses. +10 ou -10 degrés, c’est ce qui fait toute la différence entre une bonne et une mauvaise journée. »

« Plus jamais d’entretiens d’évaluation »

Lorsque je contrôle la situation, je parviens même à en voir les côtés positifs : « Je ne serai plus jamais dans la course. Je n’aurai plus jamais à subir ces entretiens d’évaluation que tout le monde redoute. Je peux passer mes journées à boire du thé avec des amies. Je peux faire les courses pendant la journée. Je trouve épouvantable de ne plus travailler, alors autant en tirer le meilleur parti ! »

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