Un deuxième avis

Vous doutez du diagnostic ?

On vous a annoncé un diagnostic d’hypertension pulmonaire et vous avez un doute ? Ou il est apparu que vous n’étiez pas atteint d’hypertension pulmonaire ? Vous avez toujours le droit de demander un deuxième avis. Nous vous expliquons quelles sont les possibilités.

Diagnostic d’hypertension pulmonaire : en cas de doute, demandez un deuxième avis

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Irene (56 ans) a éprouvé subitement des douleurs thoraciques il y a deux ans. Elle était vite essoufflée, faisait de la rétention d’eau et était fortement enrouée. Sans hésiter, elle s’est rendue chez son médecin généraliste. Après une certaine réticence de la part du médecin généraliste à rechercher la cause de ses symptômes, une suspicion d’hypertension pulmonaire a finalement émergé. Il a cependant encore fallu environ un an avant qu’elle n’obtienne la confirmation définitive du diagnostic.

Irene : « Je ne pouvais pas accepter le diagnostic tel quel et j’ai pris l’initiative de demander des examens supplémentaires. » Pour cela, elle a elle-même écrit à un centre d’expertise de l’hypertension pulmonaire à ce sujet. Son pneumologue traitant ne voulait en effet pas la référer à un centre  parce que son hypertension pulmonaire pouvait rester sous contrôle avec des médicaments pour le cœur appropriés. Elle a jugé cela inacceptable.

« Lorsque vous décrivez vos symptômes à un médecin, ne vous laissez pas décourager et ne le laissez pas rejeter vos idées ou vos sentiments. Vous savez très bien ce qui ne va pas chez vous. »

Un deuxième avis apporte des résultats
Son pneumologue traitant ne voulait en aucun cas coopérer à l’obtention d’un deuxième avis mais, comme elle le dit elle-même : « Lorsque l’on apprend un diagnostic tel que celui d’hypertension pulmonaire, on veut obtenir une certitude sur la cause et les traitements envisageables. » Elle a ainsi obtenu cette certitude. Une nouvelle échographie cardiaque a confirmé qu’Irene souffrait d’insuffisance cardiaque et d’hypertension pulmonaire secondaire. Son médecin traitant du centre d’expertise de l’hypertension pulmonaire lui a spécifiquement appris que ses problèmes cardiaques étaient d’origine héréditaire mais que l’hypertension pulmonaire provenait d’embolies pulmonaires qu’Irene avait présenté auparavant. Lors d’embolie pulmonaire, un vaisseau sanguin au niveau des poumons est obstrué. Suite à cela, moins d’oxygène parvient dans le sang et des problèmes respiratoires peuvent ainsi apparaître. Son conseil pour ceux qui sont dans le même cas : « Lorsque vous décrivez vos symptômes à un médecin, ne vous laissez pas décourager et ne le laissez pas rejeter vos idées ou vos sentiments. Vous savez très bien ce qui ne va pas chez vous. »

Soyez sûr de vous
Finalement, le récit d’Irene montre clairement l’importance de l’affirmation de soi du patient. Ceux qui sont dans le même cas peuvent faire preuve de courage, selon elle. « Grâce à ce deuxième avis, je suis à présent traitée par un spécialiste de l’hypertension pulmonaire dont je sais qu’il gère mes symptômes de manière adéquate. » Pour n’en citer que quelques-uns, elle reçoit à présent des médicaments pour le traitement de son hypertension pulmonaire mais aussi des médicaments adaptés à ses problèmes cardiaques. Elle sait aussi très bien ce qu’elle doit à son médecin. Ce dernier lui a expliqué en toute honnêteté que sa maladie était fortement évolutive, mais qu’elle pouvait être relativement optimisme quant au maintien d’une certaine qualité de vie.

La détérioration de l’état de santé d’Irene devient de plus en plus manifeste. Il lui faut de plus en plus d’efforts pour aller de l’avant. « Lorsque je monte des escaliers, je dois m’arrêter quelques minutes après chaque marche avant de pouvoir attaquer la suivante et, une fois en haut, je dois très vite m’asseoir pour récupérer », déclare Irene.

Et les douleurs thoraciques et l’enrouement, qui au début ne survenaient que de temps en temps, sont désormais son lot quotidien. Pour elle, cela signifie qu’il lui est impossible d’avoir une conversation normale.

Elle tient à insister encore une fois sur le fait qu’elle n’a pas hésité une seule seconde à demander un deuxième avis après le diagnostic. Si elle avait laissé aller les choses après avoir appris le résultat, elle n’aurait pas à présent un médecin qui écoute réellement ce que sa patiente a à lui dire, qui prend véritablement des mesures sans qu’elle n’ait à le demander et elle sait clairement ce qu’elle peut encore faire et ce qui n’est plus possible.

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